SINDROME DE DOWN

¿Cómo afrontarlo?

Es duro el que nos comuniquen que nuestro hijo no va a ser normal, el que nos digan en el hospital que viene con "fenotipo Down" es desolador. Nos viene a mente el niño cogido de la mano de su madre sin saber andar y con la lengua fuera, el niño que nunca sale de su casa, el niño que no sabe hablar, el niño triste y raro ....  Queremos que al nacer nuestro hijo, pensemos: "He tenido un precioso niño Down", que va a ser un niño que nos va a colmar de alegría, que son unos niños muy cariñosos y muy felices. "Son una bendición de Dios". traen muchas cosas positivas, y sobre todo, valores humanos, a los cuales no les habríamos prestado atención si hubiera sido un niño sin el cromosoma de más.  "un precioso niño Down".

Es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

El material genético sobrante corresponde al par 21 por eso es conocido también con el nombre de Trisomía 21. Es la alteración más frecuente y mejor conocida. La frecuencia de aparición del Síndrome oscila alrededor de 1 por cada 1000 nacimientos vivos.

En el 90-95% de los casos, aunque los padres tengan cromosomas normales en el par 21, existe un error en la división celular que es casual.

Este material genético extra, hace que las personas que lo poseen tengan unas características propias del síndrome, pero que también muestren claras diferencias entre ellos determinadas por la herencia y el ambiente de cada individuo, es decir, su expresión va a ser diferente en cada persona.

Cerca del 80% de los niños con síndrome de Down nacen de madres menores de 35 años. Cerca de uno de cada 400 bebés nacidos de madres mayores de 35 años, tienen el Síndrome de Down.

Los niños con Síndrome de Down se parecen físicamente más a sus familiares que entre si; tienen una gama completa de emociones y actitudes; son creativos e imaginativos al jugar y hacer travesuras; y al crecer llegan a tener una vida independiente necesitando diferentes grados de apoyo y vivienda. Es casi seguro que al crecer, lo más interesenate de su hija o hijo no sera el Síndrome de Down. Recuerde que criar un niño es un conjunto de dificultades y recompensan inimaginables. Aprenda a disfrutar los logros más mínimos. No podemos decirle cuán lejos llegará su hijo, pero quizás llegue más allá de lo que usted se imagina.

Salud

El síndrome de Down no es una enfermedad y, por lo tanto, no requiere ningún tratamiento médico en cuanto tal.



¿CÓMO SON LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN?

Las personas con Síndrome de Down, a parte de sus diferencias individuales, poseen algunas de estas características:
- Tienen una manera distinta de adquirir y organizar la información, observándose lentitud en recibirla, procesarla y dar respuesta.

-Las características de su cerebro hacen que la información corra más lentamente.

-Su percepción y memoria visuales son mejores que las auditivas.

- Su capacidad comprensiva es claramente superior a la expresiva

 - Suelen llevar asociado en mayor o menor medida discapacidad intelectual.

 - Poseen amplia capacidad para desenvolverse con creciente autonomía.

- Tienen más facilidad para el aprendizaje de la lectura y la escritura que para el cálculo matemático.

- Su buena capacidad para la imitación facilita enormemente su aprendizaje.

La calidad de sus movimientos y su competencia motora se ve afectada.

¿Cómo afrontarlo?

Es duro el que nos comuniquen que nuestro hijo no va a ser normal, el que nos digan en el hospital que viene con "fenotipo Down" es desolador. Nos viene a mente el niño cogido de la mano de su madre sin saber andar y con la lengua fuera, el niño que nunca sale de su casa, el niño que no sabe hablar, el niño triste y raro .... al nacer nuestro hijo, pensemos: "He tenido un precioso niño Down", que va a ser un niño que nos va a colmar de alegría, que son unos niños muy cariñosos y muy felices. "Son una bendición de Dios". y estar integrados en la sociedad, que van a ser un estímulo para la unidad familiar y para sus hermanos, que traen muchas cosas positivas, y sobre todo, valores humanos, a los cuales no les habríamos prestado atención si hubiera sido un niño sin el cromosoma de más. "un precioso niño Down".

CARTA DE UN NIÑO DOWN: A SUS PADRES

Mamá y Papá:Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado.
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí.

Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy.
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas.

Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor.

                                      Los amo.